Workshop about expectations and desires for HealthD360

Value creating data, new gadgets, and involvement of citizens were among the themes, when 16 partners from public and private organisations were gathered to the first meeting about the HealthD360 cooperation.

22.01.2019: Signe Herbers Poulsen

"It is a bit unusual that researchers ask about our wishes in a research project. That is not something that we are used to".

Sådan lød en af kommentarerne fra en kommunal partner efter den første workshop i projektet HealthD360. Formålet med workshoppen var da netop også at diskutere partnernes forventninger og skabe en fælles forståelse af projektet. Samtidigt gav dagen mulighed for, at projektdeltagerne kunne lære hinanden bedre at kende.

En 360 graders tilgang til bedre sundhed 

Projektleder Carsten Obel, professor i almen medicin ved Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet startede dagen med at skitsere baggrund og visioner for HealthD360. Han argumenterede for, at den demografiske udvikling med et stigende antal ældre, en vækst i folkesygdomme, samt flere udgifter i sundhedsvæsenet er væsentlige årsager til, at vi i fremtiden bør tænke sundhed anderledes. Et visionært samarbejde om sundhedsdata i HealthD360 kan være med til at understøtte dette. I projektet er ambitionen at skabe bedre sundhed ved at samle data fra det offentlige sundhedssystem og koble dem med data fra borgernes smartphones og ”wearables”.

Carsten Obel understregede vigtigheden af, at fokus skal være på at skabe værdi for borgerne og anvende data til at fremme sammenhængende og individuelle sundhedsforløb for – og med borgerne. I forlængelse heraf fremhævede han nødvendigheden af en tilgang, der omfatter et 360 graders fokus på ”det gode liv” for det enkelte menneske – og ikke kun på sygdomme og symptomer. ”It’s about the whole patient, not just the hole in the patient” er et kendt udsagn inden for sårbehandling, som han sluttede oplægget af med.

Dimser og data der skaber værdi for borgerne

Efterfølgende diskuterede partnerne udfordringer og ønsker til HealthD360. Først i en stor rundkreds og derefter i mindre grupper for hver arbejdspakke i projektet. Følgende overordnede temaer blev nævnt:

  • Data skal give værdi 

Flere partnere var inde på vigtigheden af, at have fokus på, at data skal skabe værdi for borgerne. Data er ikke interessante i sig selv, men kan blive det, hvis vi formår at anvende dem til at bidrage med ny viden og understøtte borgernes sundhed på en anden måde end tidligere. Særligt forskerne fremhævede et ønske om, at projektet kan være med til at vise, at det er muligt at bruge sundhedsdata til at skabe sammenhængende og individuelle sundhedsforløb.

  • Dimser der virker

Andre partnere fremhævede ønsker om, at projektet kan udvikle nogle ”dimser”, som kan hjælpe borgerne. Udtrykket blev brugt som en bred betegnelse for apps og andre teknologiske produkter, der kan anvende data til at understøtte borgernes sundhed. I forlængelse heraf var både Favrskov og Odder Kommune inde på, at det generelt er svært at vejlede borgerne i brugen af app’s når de ikke ved, om der er nogle, der virker bedre end andre.

Samtidigt blev der argumenteret for, at svaret ikke nødvendigvis altid er en app. Derfor er det vigtigt at holde fast i et primært fokus på de problemstillinger, vi ønsker at afhjælpe og har en åben tilgang til løsninger i designprocessen.

  • Forskellighed og ulighed i sundhed

At den samme løsning ikke nødvendigvis passer til alle, var flere inde på. Udfordringen bliver derfor at håndtere forskellige typer brugere og udvikle løsninger, der understøtter dette. I denne forbindelse blev ulighed i sundhed nævnt som et vigtigt tema. Både i forhold til løsningerne men også i forhold til inddragelse af brugere i udviklingsprocessen.

  • Borgerinddragelse

Borgerinddragelse blev fremhævet som centralt for projektet, men samtidigt også som en stor udfordring. Hvordan får vi borgerne med i udviklingsprocessen? Det vil formentlig tage tid, men gør vi det ikke, er der stor risiko for, at de endelige produkter ikke kommer til at fungere i praksis. Samtidigt er det vigtigt at have fokus på, at borgerne er forskellige. Det er ofte de ressourcestærke borgere, der deltager i sådanne projekter, og det er vigtigt, at vi også formår at inddrage såkaldte ”svage borgere” og udtænker nogle strategier for målrettet og aktiv rekruttering af forskellige typer borgere.

  • Datadeling og beslutningsstøtte

Både repræsentanter fra kommuner, hospitaler og virksomheder nævnte udfordringer i forbindelse med at dele data på tværs af afdelinger og organisationer. Særligt kommunerne udtrykte et behov for at kunne finde sammenhænge i de data, de har om borgerne og blive bedre til at tænke data fra forskellige systemer sammen. Bispebjerg Hospital udtrykte et stort ønske om, at sygehuse og kommuner bliver bedre til at spille sammen om at behandle borgerne. ViBIS understregede vigtigheden af, at vi får udviklet løsninger i fremtiden, hvor det ikke kun er borgeren, der selv skal bære sin egen historie gennem de forskellige systemer. Bedre adgang til data og viden på tværs af afdelinger og organisationer kan være med til at understøtte dette. Begge sygehuse og Cambio og Novax fremhævede et fokus på beslutningsstøtte for de sundhedsprofessionelle som et væsentligt fokusområde, så de sundhedsprofessionelle er bedre forberedte, når de møder patienterne.

  • Integration i forhold til eksisterende systemer

Mange udtrykte et stort ønske om, at de løsninger, der udvikles i projektet, kan passe sammen med de systemer, man arbejder med i forvejen i kommunerne og på sygehusene. Der var enighed om, at der skal arbejdes på at udvikle en åben og fleksibel datainfrastruktur, men samtidigt fremhævede flere, at vi skal passe på med at tro, at vi kan løse alle integrationsproblemer i Danmark med HealthD360. I projektet kan vi fokusere på udvalgte afgrænsede områder af data og undersøge, om de kan bidrage med ekstra viden og værdi i borgernes sundhed.

  • Fokus på borgeren og ikke systemet

I forlængelse af ovenstående udtrykte flere en bekymring for, at eksisterende systemer og projekter kommer til at styre for meget i projektet. Hvis vi vil for alvor vil gøre noget nyt og anderledes i HealthD360, er det vigtigt, at det primære udgangspunkt er borgeren. ViBIS var inde på, at det ofte er systemerne, der er en barriere i behandlingen af patienterne – og at der i forlængelse heraf kan være forskel på, hvilke tilbud borgerne får forskellige steder i landet.

  •  GDPR, lovgivning og datasikkerhed.

Juridiske spørgsmål, GDPR og datasikkerhed var også gennemgående temaer, som partnerne fremhævede. Der er uklarhed om, hvad man må, og hvad man ikke må med borgernes data.  Kan det juridisk lade sig gøre at integrere data på tværs, og hvordan håndterer man egentlig de nye typer af borgergenereret data via smartphones og wearables? Det er vigtigt, at løsningerne i projektet efterlever lovgivningen og bl.a. finder en måde at håndtere borgernes samtykke. Samtidigt er det en central og grundlæggende forudsætning for projektets succes, at det lykkes at udvikle løsninger, der er sikre og som befolkningen kan have tillid til.

Yderligere information

Den første workshop for partnere i HealthD360 blev afholdt den 12. december 2018 i Stakladen på Aarhus Universitet. Alle partnere var repræsenterede på dagen: Aarhus Universitet (Institut for Folkesundhed og Datalogisk Institut), Alexandra Instituttet, Teknologisk Institut, Bispebjerg Hospital, Regionshospitalet Randers, Cambio, Novax, Opus Consult, Kite Invent, Sundhed.dk, Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings Program (RKKP), Danske Patienter samt kommunerne Aarhus, Favrskov, Odder og Ringkøbing-Skjern.