Klik på billedet og se flere billeder fra dagen.

Sikre sundhedsdata-løsninger skal bane vejen for bedre sundhed

Der var fuldt hus, da HealthD360 markerede opstarten på et ambitiøst projekt om at skabe bedre sundhed gennem nye borgerskabte sundhedsdata fra smartphones og ”wearables”. Dagen blev skudt i gang med store visioner, men samtidigt blev udfordringer i forhold til sikkerhed, tillid og etik fremhævet som centrale.

26.02.2019: Signe Herbers Poulsen

Solen skinnede varmt ind på de store vinduer i Vandrehallen, da HealthD360 den 18. februar slog dørene op til kick-off arrangement om sundhedsdata på Aarhus Universitet. Pedellen havde været i kælderen efter ekstra klapstole, så der var siddepladser nok til de godt og vel 100 interesserede, der mødte op.

En investering i fremtiden

Lars Bo Nielsen, Dekan for Health ved Aarhus Universitet bød velkommen med en opfordring til, at vi som samfund tør tage skridtet og udnytte de muligheder, der ligger i sundhedsdata. Han fremhævede fordele i forhold til at optimere sundhedsvæsenet og skræddersy unikke sundhedsløsninger til gavn for den enkelte borger. Samtidigt udtrykte han et ønske om, at den skepsis – der ofte optræder i forbindelse med sundhedsdata – ikke kommer til at spænde ben for de oplagte muligheder, der er for at forbedre danskernes sundhed.

Lars Bo Nielsen rundede sit oplæg af med at konstatere, at han ser frem til at følge HealthD360’s arbejde med at kombinere eksisterende data med nye typer sundhedsdata: ”Universitetet ser et stort potentiale her, og jeg håber, at HealthD360 kan være med til at vise vejen for, hvordan vi kan anvende nye typer sundhedsdata i fremtiden.”

”Universitetet ser et stort potentiale her, og jeg håber, at HealthD360 kan være med til at vise vejen for, hvordan vi kan anvende nye typer sundhedsdata i fremtiden.”

Lars Bo NielsenDekan for Health, Aarhus Universitet

Tore Duvold, vicedirektør i Innovationsfonden, fokuserede også på det store potentiale i sundhedsdata og bedre udnyttelse af de nye datakilder fra f.eks. smartphones og wearables. Innovationsfonden ser området som en god investering i forhold til at nedbringe de stigende udgifter i sundhedsvæsenet og skabe værdi for borgerne. ”Vi er alle forskellige – og skal behandles forskelligt. Her kommer data ind i billedet”, sagde han og understregede mulighederne for at fremme individuelle sundhedsforløb for borgerne med udgangspunkt i deres egne data.

Tore Duvold fremhævede HealthD360 som et vigtigt projekt og slog fast, at Innovationsfonden er meget interesseret i at investere i denne type projekter. Samtidigt er fonden opmærksom på de udfordringer, der kan være i forhold til sikkerhed, etik og dataadgang og har derfor igangsat et samarbejde på tværs af de projekter, de støtter på området. Særligt er det vigtigt at etablere en tilgang til data med respekt for de bekymringer, der måtte være i befolkningen. Han sluttede sit oplæg af med at pointere, at projektet er meget ambitiøst – især på grund af partnerskabet bag, hvor 19 partnere skal samarbejde. Tore Duvold rådede partnerskabet til løbende at arbejde med de konflikter og udfordringer, der kan opstå undervejs.

“Det er vigtigt at etablere en tilgang til data med respekt for de bekymringer, der måtte være i befolkningen.”

Tore DuvoldVicedirektør, Innovationsfonden

Løsninger der giver værdi i praksis

De to ophavsmænd til projektet HealthD360 – Carsten Obel, professor ved Institut for Folkesundhed, og Kaj Grønbæk, professor og institutleder ved Institut for Datalogi ved Aarhus Universitet – præsenterede efterfølgende projektet. Carsten Obel skitserede baggrunden og fremhævede de store sundhedsudfordringer som den demografiske udvikling med flere ældre, folkesygdomme, samt mangel på sammenhæng i det nuværende sundhedsvæsen. Samtidigt understregede han behovet for alternative modeller til den amerikanske og kinesiske tilgang til brug af sundhedsdata. I beskrivelsen af projektets idé og mål slog han fast, at det centrale fokus skal være på at skabe værdi for borgerne og demonstrere løsninger, der kan implementeres, og virker i praksis.

Kaj Grønbæk konkretiserede planerne i projektet med et eksempel om den fiktive pige Ida. Eksemplet er inspireret af nogle af de udfordringer, kommunerne oplever med unge piger i mental mistrivsel. Han beskrev, hvordan nye typer sundhedsdata om Idas søvn, humør, aktivitetsniveau, skærmtid og registreringer af udfordringer i løbet af dagen kan være med til at give hende en tidligere og mere individuel behandling. Han sluttede af med et indblik i noget af det tekniske arbejde i projektet og anvendelse af bl.a. maskinlæring, visuel dataanalyse og open source-løsninger.

Kampen om borgernes data

Rækken af oplæg blev brudt af en lille undersøgelse, hvor de fremmødte skulle svare på, hvem de vil dele deres sundhedsdata med. Spørgsmål og svar dannede grundlag for efterfølgende diskussion i mindre grupper. Overordnet var tendensen, at mange har stor tillid til det offentlige sundhedssystem og gerne vil dele diverse selvmålingsdata om højde, vægt, puls, indtag af mad og drikke samt sundhedsjournal med praktiserende læge, sundhed.dk samt kommuner og regioner. Tilliden til at borgernes sundhedsdata håndteres sikkert og anonymt er også større i forhold til det offentlige sammenlignet med private teknologi-virksomheder og forsikringsselskaber.

Af besvarelserne fremgik, at motivationen for deling af data er, at man som borger selv får en bedre behandling, kan bidrage til forskning og understøtte bedre sundhedsløsninger for alle. Det er kun i lille grad muligheden for forsikringstilbud og betaling for data, der driver værket. Blandt de væsentlige begreber, som de fremmødte noterede om sundhedsdata var sikkerhed, tillid og etik. Se resultater af undersøgelsen her.

Jakob Uffelmann, chef for modning og innovation ved Sundhed.dk talte efterfølgende om nye borgergenererede sundhedsdata i et nationalt perspektiv. Han understregede, at der er tale om et nyt felt, som indebærer nye spørgsmål og udfordringer i forhold til, hvad vi definerer som borgernes data, hvad de må bruges til og af hvem, samt udfordringer i forhold til objektivitet og ejerskab. Uffelmann argumenterede samtidigt for, at det offentlige skal tage ansvar for integration af disse data og tilbyde en ”safe habour” (en sikker havn) til borgerens data, frem for kun at overlade det til de private aktører som Google og Apple.

Et nordisk manifest for sundhed

Bogi Eliasen fra Instituttet for Fremtidsforskning var igennem på en udfordrende Skype-forbindelse. Ikke desto mindre stod hans afsluttende budskab om ”et nordisk manifest for sundhed” klart efter præsentationen. Bogi er initiativtager til en nordisk scenarieproces, hvor en række nordiske aktører på sundhedsområdet diskuterer og kortlægger fremtidsscenarier for sundhed i de nordiske lande. Dette arbejde skal munde ud i et ”New Nordic Health Manifesto”, der er inspireret af det nordiske samarbejde om manifestet for Ny Nordisk Mad. I sundhedsmanifestet vil partnerskabet arbejde med at formidle, hvordan sundhedsdata i fremtiden kan anvendes på en ny måde i de nordiske lande og samtidigt præsentere et alternativ til den amerikanske og kinesiske tilgang til sundhedsdata.

”Det kan føre til viden, der ikke kun er relevant i en forskningssammenhæng, men også kan bidrage til bedre sundhed for borgerne”

Isaac KohaneProfessor, Bioinformatics, Harvard University

Kick-off arrangementet blev afsluttet med et video-interview med Isaac Kohane, professor i Bioinformatics ved Harvard University. Han deltager ligesom Bogi Eliasson i advisory boardet for HealthD360. Kohane fremhævede de danske register-data og de muligheder, de giver for at følge patienter over længere tid, som noget helt særlig. Han understregede, at hvis vi i Danmark formår at udnytte disse muligheder, vil vi om 10-20 år komme foran USA. ”Det kan føre til viden, der ikke kun er relevant i en forskningssammenhæng, men også kan bidrage til bedre sundhed for borgerne” sagde Isaac Kohane. Han konkluderede, at han i forhold til selvmåling og nye typer sundhedsdata ser mange muligheder og udfordringer og glæder sig til samarbejdet med HealthD360.

Carsten Obel samlede op på dagens hovedpointer med udgangspunkt i et visuelt referat tegnet af Jody Ghani, der deltog på vegne af The Animation Workshop, VIA University College. Se visualiseringen her.

Læs mere om HealthD360
Ønsker du at læse mere om HealthD360 og følge projektets aktiviteter, så klik ind på:

Slides og video fra dagen: